“我的孩子有自闭症”真实记录自闭症家长的心酸，镜头后，家长哭了一次又一次

投桃报李

前两天一篇《那个捧儿子“臭脚丫”的父亲走了》霸占了微博热搜，一个42岁的单亲爸爸上完夜班猝死，他留给17岁自闭症儿子的10条短信感动无数人。在4月2日世界自闭症日来临前，自闭症这一特殊群体再一次被推到了公众眼前。

在这之前，我对自闭症的了解很有限，看过一些零星的新闻和报道，以为他们是一些性格孤僻不爱说话的孩子，以为他们当中有很多会独立创作音乐或者画作“天才”，以为他们是游离于社会边缘的可怜人，他们有一个好听的名字叫“星星的孩子”，甚至我身边有很多人在心情不好的时候就会拿“我自闭了”开玩笑。

直到这次在常州的一家自闭症康复机构接触到真实的自闭症孩子们，才发现我之前的所有以为都错得离谱。自闭症，在医学上也称孤独症，与唐氏综合征等疾病不同，母亲在孕期检查时无法查出。自闭症是一种基因里携带的先天性疾病，不会影响患者的面容，在医学上暂时还没有完全治愈的方法。

走进常州天爱自闭症康复机构，跟我想象中的康复机构不同，这里更像一个幼儿园，我看到一群正在比赛的小朋友，他们看起来和大家都一样，会哭会喊会闹会大笑，一个个热火朝天努力地推着有自己身体2/3大的轮胎。园长告诉我们这些孩子正在进行肢体协调和听从指令的训练，“有些小朋友对口令没有反应，需要教很久，一旦能完成一个指令，老师需要给零食进行鼓励”。还没来得及思考更多，我就被一个突然大哭的小男孩吸引了。他哭得撕心裂肺的，但他的小手从未离开过轮胎，在妈妈的指引下，几次放弃又几度拾起，最终他边哭边完成了比赛。这也是我们采访到的第一个孩子——乐崽。

乐崽，一辈子长不大的“捣蛋鬼”

在我的眼中，7周岁的乐崽是个小机灵！虽然他胖胖的看起来很憨厚，但推轮胎的时候他哭的有多难过，下课可以跑进教室，他笑得就有多开心。这不就是个普通的淘气小男孩么？

可多看两眼就能发现，他走路的时候脚步有些趔趄，表达开心张开的五指，还是有两根僵硬地蜷缩着。

往返2185公里的奔波治疗，7年不曾放弃

乐崽是18个月的时候体检才发现不对，之前会说爸爸妈妈也会走路，体检后因为医院的用量过量加重了病情，越来越懒路也不会走了，趴在肩膀上止不住的流口水。“当时恨的想把医院炸掉！”乐崽妈妈的声音中夹杂了一些咬牙切齿，但她更懂得父母肩负的责任，当务之急是想治好孩子的病。乐崽父母从常州赶往北京，寻求国内最权威的自闭症治疗医院，把北大医院、301医院和玉泉医院看了个遍。当时拖了关系半夜11点在医院挂诊，只为了儿子能一天天好起来。

往返常州和北京的成本不低，可偏偏此时家里又经历了被骗！当时乐崽还在常州就医，可乐崽妈妈卡里的钱却突然不见了，报警后因金额不够不能立案。“那一刻真的觉得天塌下来了！为什么好好的孩子生病了？为什么还要丢钱？那一刻，我真的不看到光明！”乐崽妈妈如是说。

乐崽爸爸也为孩子付出了很多。乐崽爸爸工作的4s店无法接受他经常请假求医，爸爸就被辞退了。为了生活，乐崽爸爸开起了出租车，但这两年出租车也不好做了，只能另谋生路。爸爸的爱可能没有妈妈那么细腻，但为了孩子，他觉得累一些都没有关系，只要能对孩子有帮助，才是最好的归宿。

从孩子发现病情至今，7年岁月父母从未放弃带乐崽看病，中间经历过数次好转和再刺激，他们现在的要求真的很低，只要没有退步就是“好”，真是应了一句老话“可怜天下父母心”。

一场流鼻血的“小意外”，24小时不眠不休

“曾经我在家都是比较要强的那个，而且家里我是最小的孩子，家人都让着我，可能还有些任性，但我现在已经不是以前的我了。”从外表看乐崽妈妈，你看不出她曾经的任性，看不出她的强势，孩子已经成为了她的生活重心，时光的风沙也磨平了她的棱棱角角。

“你们看我的眼睛是不是虚的”乐崽妈妈的黑眼圈有些醒目，“前两天出了一些小意外，孩子鼻子流血，我害怕地一夜没睡，就在床边陪了一夜。怕他夜间流血，他不会表达，鼻子里闷住了怎么办？”说到这里，乐崽妈妈的眉头就没舒展过，情绪也会有些激动。“这些孩子自己根本不懂怎么处理，普通的伤风感冒可能就会要了命，不能忽视他们这些细小的细节。”

未来的你，一辈子饿不着自己

吃东西这件我们看来稀松平常的事，乐崽能学会就成了妈妈最骄傲的事。“在家里他永远不会饿着自己，他可能会把大小便弄在身上，但绝对不会饿肚子。”乐崽妈妈还向我们展示了她拍的一段小视频，视频中，坐在副驾的乐崽看见了后座的食物，从前座用双手撑着自己，去拿食物。

就“拿”这个动作，乐崽妈妈又和我们夸起了他“你看他多聪明，知道用手撑着自己，保护自己去拿东西吃”终于，我在乐崽妈妈的脸上看到了久违的笑容“他是我们那里有名的捣蛋鬼，他总能给我带来快乐！”

关于乐崽的未来，乐崽妈妈告诉我们，她在乡下买好了房子，未来以养着孩子为主，目前也都在积极训练孩子的生活自理能力。“不对他要求什么了，希望他以后能自己给自己买东西吃，能用手机点外卖、能去超市买东西，起码饿不到自己。”

天天，妈妈希望你能紧紧牵着我

天天是个让我很难忘的小男孩，天天有一双明亮的大眼睛，双眼皮，睫毛很长，皮肤很白，俨然是一个乖巧沉静的小帅哥。你完全不看不出他的一点破绽，除非他开口说话。

从放弃工作到全职妈妈，化身坚强的女超人

“刚开始我们以为孩子耳朵有问题，因为他不理人，不讲话，不和你对视，最简单的爸爸妈妈都不会。”天天妈妈才开始说几句话就哽咽了。尽管天天已经4岁，可讲到2岁半发现孩子异常的时候，还是绷不住，“说起来我就难受啊！”天天妈妈忍不住又开始擦眼泪。

天天妈妈原本有一份自己喜欢的工作，但孩子交给老人抚养半年后没有一点进步，老人只会带孩子家、公园两点一线，这样对孩子的成长没有帮助。她再三思虑过后，辞去了工作，做了全职妈妈。“他怕我，会有压力，我说的话他会听，肯学！”

自闭症的孩子认死理，活在自己的世界里，需要家长的随时陪伴。做全职妈妈，在家里要照看好他，照顾好他的心情，去康复学习也要全程配同，靠的就是耐心。

对比自闭症孩子来说，融合十分重要。天天妈妈会带他去人多的地方，第一次去游戏厅，走到门口一看人多他就死也不肯进去了，第二次就会放开一些，会害怕的躲在妈妈身后，第三次第四次一次比一次好，现在他已经很喜欢去游戏厅玩了。亲力亲为几个月后，天天妈妈惊喜地发现孩子有了明显的进步，虽然现在可能带天天去陌生的地方，他还是会有些哼哼唧唧，但只会哼一两声就能适应。

光是学会“脱裤子”，就要练习几百次

“天天不喜欢吃红色的东西。”天天妈妈告诉我们，天天挑食，他只吃自己认识的东西，红色的、辣的、冰的都不肯吃，对于自己没尝试过的食物，碰都不会碰。“他不肯吃，我就趁他不注意往他嘴里硬塞。”天天妈妈说，”天天不是普通孩子，自闭症儿童的行为就是非常刻板，吃一个东西要反复尝很多次，直到孩子尝到自己认同的味道才会接受。“就拿吃冰淇淋来说，天天觉得太冰很抗拒，天天妈妈就一次两次三次地把冰淇淋蘸到天天的嘴巴上，次数多了，天天喜欢上了，他会自己握住妈妈的手，往嘴里送冰淇淋，“他们这些孩子都是要训练的”。

”天天现在已经学会了脱衣服和上小号。“天天妈妈说到这个的时候，特别自豪。自闭症儿童不像正常儿童学东西很快，很多大家习以为常的动作，他们都要反复学好多次。天天不会用手指头抓住衣物慢慢穿，他都是手指全张开用薅的。天天光学会脱衣服就用了一个月，上小号用了半年，这里面的练习都是数以千计的。每当他学会一项新技能，妈妈都特别开心，自理能力对他来说太重要了。

未知的意外太多，我会紧紧抓住你的手

“这类的孩子一定要看好，我们上街都会紧紧牵着他的手”天天妈妈告诉我们，对自闭症儿童来说，你和他说站那别动，可能他2秒就就会忘记，可能看到他感兴趣的东西就会跑开，一个不小心就会出事。

天天特别喜欢看灯，各种各样彩色的灯，包括警车上的灯，也包括红绿灯。曾经就发生过危险的事，他在街上看到彩色的灯后会自顾自的走了，等孩子叔叔反应过来，就只能跟在后面追。他对危险没有任何概念，更不会看车流，“他现在知道看到红绿灯要停，你走的时候他才跟着你走，以前都是死命的往前冲”。

我们能为自闭症的孩子做些什么

给自闭症家长们的建议

一、学会欣赏自闭症儿童的进步。自闭症儿童家长要尽快面对现实，尊重自闭症儿童的生命价值，意识到作为家长对孩子应承担的责任，从细微点发现孩子的长处，真心的夸奖孩子的进步。

二、用心体会孩子的期望。对于自闭症孩子来说，为他创造一个爱的氛围，给予他充分的鼓励与信任非常重要。他们虽然语言能力很低，甚至没有语言表达能力，但他们异常敏感，能从周围人表情的细微变化中读出很多的内容。因此，在周围人由衷的鼓励与支持下，孩子会变的越来越配合，越来越自信，愿意与人交往。

三、赞美优点优先于注意不良之处。孤独症孩子的家长在自己的孩子与其他孩子相比时，总觉得他一无是处，即使孩子有点小进步也觉得是小事一桩，不值得夸奖，由此而带来的是对孩子的伤害。因此，家长不要太吝啬对孩子的夸奖，用心发觉孩子的长处，让孩子的周围充满爱。

目前，社会大众对自闭症的认识还不全面,不知道其严重程度，所以一些家长没有带孩子去正规专业的医疗机构进行评估,也没有进行系统治疗。提醒自闭症儿童家长们：“如果家长发现孩子有自闭症倾向，一定要及时带孩子到医院，在儿童发育可塑性最强的时期（一般为6岁以前）对其进行长期系统的干预，可以改善自闭症状，促进其智力发展，培养生活自理能力、劳动能力，帮助孩子最终回归社会。”

给普通人的建议

捐款这个话题真的太老套了，我想直接略过，毕竟强制来的爱心不是真心的，一次性的捐赠也根本不是他们所需要的。

我想说的是，请大家对自闭症这个群体不要抱有有色眼镜，他们并不会刻意伤害别人，他们要的是陪伴，是朋友，是与外界的接触。虽然你的侧目他们也看不见，但你给出的帮助和温暖他们还是能感知到的。

我在写这篇内容时，回忆着当天的一切，内心是既高兴又难过。高兴的是，这些自闭症孩子生来就屏蔽了生活的烦恼，他们在爸爸妈妈的保护下生活的很好，可能在他们的小世界里，这样就够了。

难过的是，我们对自闭症这个群体的关注太少了，无论是针对孩子、家庭、学校还是培训机构，方方面面似乎都有所欠缺。就像家长说的，像天爱儿童康复中心这样给自闭症儿童该有的普通校园氛围的幼儿园真的不多。也像老师们说的，国家对特殊教师的补助也较少，导致师资力量跟不上自闭症人数的增长，很多人经不住压力就放弃了。

还有一个更大的问题，这些自闭症孩子长大了的归宿是哪？是家？还是社会？

天下之大

之前看到过一篇文章是无锡一位妈妈把自己患自闭症的孩子带成了正常的孩子！大概花了5年左右好像！中间的艰辛真的是看的我一直哭！就记得最后几句一定要有耐心的陪伴治疗！在辛苦都要在孩子面前开心高兴的鼓励孩子

爱你一万年

关于自闭症常见的11个误解

误解一：认为自闭症就是性格孤僻
不了解自闭症的人很容易联想到性格孤僻或内向，即把自闭症与心理障碍联系起来，认为自闭症儿童是受到某种来自外界环境的刺激产生孤僻性格的。甚至有很多人在自己情绪低落的时候自封为自闭症，这些都是对自闭症成因的误解。
真相：自闭症是先天性的发育障碍，而非单纯心理方面的障碍。
自闭症的病因尚不明确，但研究表明，引起自闭症的危险因素主要为遗传因素、环境因素、大脑结构异常等，没有后天形成自闭症的案例。


误解二：认为自闭症儿童认知能力低下，教不会
部分自闭症儿童确实存在认知不足，同样的学习任务往往需要更多的时间，也可能还达不到要求，这可能让缺乏耐心的家长和老师以为孩子是教不会的。
真相：超过一半以上的自闭症患者是轻度，他们可以通过学习和干预去改善，康复干预是帮助自闭症儿童融入和回归社会最有效的方式。
自闭症儿童不仅跟一般儿童一样可以通过教育获得知识和技能，也可能掌握独立生活的能力并且最终融入社会。


误解三：认为自闭症是由于父母不称职造成的
自闭症曾经被认为是由所谓“冰箱妈妈 ”造成的。这种理论把儿童自闭症的责任归咎于母亲给子女们的关心和爱太少。这种理论虽然早已被推翻而且没有任何依据，但它似乎仍然时不时地以各种形式出现来宣泄情绪和归咎责任。
当孩子被诊断为自闭症以后，很多父母会有自责的情绪，总怀疑是因为自己在对孩子的教养方式上犯了什么错误，比如把孩子交给长辈抚养，而长辈性格又很内向；或者工作太忙，没时间陪孩子玩等等。
真相：自闭症是一种大脑发展障碍，而非父母教养方式所产生的结果。
许多的科研数据都已经证明，自闭症是一个生理问题，与父母的教养方式没有直接关系。由于其大脑某些区域的神经连通过度或不足，不能发挥正常的功能，从而导致自闭症人士神经系统的信息处理能力终身受到障碍，使得他们无法获得有品质的正常生活。尊重科学，尊重事实，才有利于社会公众对自闭症的正确认识，有利于对自闭症患者采取正确的干预教育方法。


误解四：认为孩子长大以后就不会自闭了
你可能经常会听别人，甚至有的医生说，“ 孩子长大就会好的 ”。这样的话如果是出于安慰尚可以理解，如果是出于专业判断则是不负责任。
真相：观望和等待只会使你失去为孩子及时进行干预治疗宝贵的时间，康复干预越早开始越好。
事实上，很少有人比你更了解你的孩子，如果你对他的发展状况非常担心，你最好立即寻求自闭症专业人士的咨询和帮助。儿童期是康复干预的黄金时期，对家庭乃至社会发展都有着重要的意义。


误解五：认为自闭症儿童没有情感
在许多情况下，他们的情绪以一种与其年龄不相称的、不恰当的行为方式表达出来，而不是真正缺乏感情。
真相：他们同样有情感，能够感知他人对自己的态度，对经常见面的更愿意亲近。
自闭症儿童和一般儿童一样都有情感，但他们的问题是不太明白他人的感受，或者无法把自己的情感用恰当的方式表达出来。他们的问题不是缺乏感情，而是他们分不清楚人们之间的社会关系，不知道怎样用适当地的方式在不同的场合表达自己的感情。



误解六：认为自闭症儿童都是某领域的“天才”
虽然一些天才有可能表现出自闭症或者亚斯伯格症的某些特点。但在现实中，只有很小一部分自闭症儿童在数学、音乐、记忆、日历、或科技领域有超越常人的表现。
真相：绝大多数自闭症儿童并不具有这些能力，他们和正常人一样，甚至更需要后天的教育和引导。
国内外研究表明，50%左右的孤独症儿童为中度以上的智力缺陷（智商小于50），25%为轻度智力缺陷（智商为50～69），25%智力在正常（智商大于70），每个自闭症人士的程度都可能不同。而一个重度患者由于早期干预，家庭和相关教育者的理解宽容和恰当的支持和帮助，在一段时期后其所需的帮助变得不那么高强度了，程度也可以是轻度的。


误解七：认为自闭症儿童不会说话
很多自闭症孩子存在言语功能的障碍，确实有少部分成年后依然无法说话，通过其他方式沟通。
真相：大部分自闭症儿童最终能学会语言，只是掌握语言的时间晚于正常儿童。
自闭症是一个谱系。这个谱系包括了从完全没有语言能力到具有相当复杂的语言能力。亚斯伯格症的儿童不仅语言发育没有滞后，有些还可以使用超过他们年龄阶段的学究式语言。
据Cogn Behav Neurol 2009年的一项报告，他们对78个自闭症患儿进行了长达十数年的跟踪研究，结果发现72%的孩子在5-6岁掌握了语言，其余28%也在13岁之前学会了语言。即使有些孩子经过干预后仍然语言滞后，他们也完全可以通过学习如手语、图片交流系统、对话板等功能性沟通方式来掌握沟通技巧。


误解八：认为经过药物医治，自闭症能够治愈
尽管医生有时候会使用一些药物，但药物只是针对某些症状，比如焦虑、多动行为、重复刻板行为、冲动攻击行为、食欲和睡眠障碍等。
真相：对于自闭症的核心症状，任何药物都几乎没有效果。
到目前为止还没有药物可以让自闭症儿童从根本上彻底地康复。其实，自闭症更像是孩子身上独特的一部分，你所需要的首先是了解和接受他，根据孩子的特长找出一些方法积极地加以引导，尽可能地给他们创造一个宽松和爱的环境。


误解九：认为一旦超过一定年龄，再进行干预意义就不大了
有些家长片面的理解，“黄金干预期”是孩子进步最快的时候，过了这个时机，干预就没用了。
真相：自闭症干预更像一个马拉松，持之以恒更能出成绩。
实际上对于任何人来说，学习都是一个终身的过程，任何时候开始学习都是有益的。自闭症孩子也不例外，我们承认越早开始干预对孩子越好，但并不意味着错过那个时间就不需要干预，事实证明，一些在七八岁之前还没有开始讲话的孩子，通过干预以后仍然可以开口讲话。有时候孩子的进步不太明显，有时候孩子甚至还可能出现倒退，但是只要坚持不懈，他们都可以不断地超越自己。


误解十：自闭症儿童是无法上学的
经常看到自闭症儿童被劝退甚至遭遇其他家长联名抵制的新闻，因为自闭症的障碍，可能影响到其他同学，因此认为他们不可以上学。
真相：能力达到一定要求，自闭症孩子是可以进入学校就读的。
经过训练，部分自闭症患儿具有情绪控制、生活自理、沟通等基本能力，是可以进入正常学校就读的。且融合教育不仅有利于提高障碍儿童少年接受教育，更有利于帮助“普通儿童与障碍儿童互相理解、互相帮助、共同提高”。
一些自闭症孩子也可以选择进入特殊学校，继续接受教育，同样有利于他们的成长。



误解十一：自闭症人士只能成为社会和家庭的负担
由于过分低估自闭症人士的能力，没有及时给予康复干预，或者仅仅把他们封闭在家里，认为他们只能这样生活了。
真相：经过训练、给予自闭症人士机会，他们完全有希望通过劳动创造价值。
这是非常负面的、极其不友善的想法，事实上经过这些年家长和关注自闭症人士的探索，已经有越来愈多的大龄自闭症人士有机会走上适合他们的工作岗位，如《心智年龄只有7岁的他们，是如何撑起一家洗车行的？》、《真希望自闭症孩子都能找到这样一份工作！》《凭什么大龄自闭症只能待在家里，他们能做的远比你知道的还要多！》文中所述，他们的自理之路还有很多可能。
除少数重度患者以外，大部分自闭症患者通过训练情绪管理、生活自理和职业训练，是非常有可能去从事一些工作。也因为这样的机会来之不易，他们甚至比普通人更加认真、更加珍惜简单的工作机会。

你以为呢

这文章看完好感动
父母离世后
孩子怎么办

八仙过海

不要歧视任何有障碍的学生，包括成人。能上学尽量让他们一起跟着上吧

金枝玉叶

老说自己的孩子笨的和猪一样，看看比这些孩子，好多了，有个健康的宝宝也真是万幸。

小花花

政府部门应该多支持，帮助这样困难群体

我和你

父母都在积极锻炼他们独立啊，用心良苦

多多123

希望那个每一个孩子都好好的，健健康康的，看得我心酸的

我是新手

自闭症孩子的家长太伟大了。